Conseils sur la fin de vie
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Rédigé par : Charles Simpson fondateur du site Obseques Infos
Article publié le 10/05/2024
Moment difficile pour la personne tout comme pour ses proches, la fin de vie est difficile à appréhender. La perte d’autonomie d’une personne âgée entraîne une multitude de prises de décisions pour ses proches. Doit-on la placer dans un établissement spécialisé ? Ou bien mettre en place tous les équipements nécessaires pour qu’elle puisse continuer de vivre à son domicile ? Comment faut-il appréhender la fin de vie ? Quelles solutions peuvent-être mises en place ? Obsèques Infos vous donne de précieux conseils et répond aux questions que vous vous posez sur la fin de vie.
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Sommaire :
- Généralités sur la fin de vie
- Une fin de vie, différents lieux
- Fin de vie – Dignité
- Fin de vie et médicament
- Fin de vie et administration
Généralités sur la fin de vie
Qu’est-ce que la fin de vie ?
La fin de vie correspond aux derniers instants d’une personne gravement malade dont le pronostic vital est engagé. La fin de vie est également attribuée à une personne au stade de vieillesse avancée, lorsque sa mobilité devient très réduite et qu’elle perd ses facultés de perceptions. Quand les soins qui visent à guérir ne sont plus efficaces, que l’état de santé de la personne se dégrade et que le pronostic vital est engagé, on entre dans une période de fin de vie.
Comment reconnaître la fin de vie ?
Grâce à l’évolution des technologies, la fin de vie peut être prévisible. On peut déterminer l’état grave ou non d’une personne et conclure qu’elle est en fin de vie ou non.
Que dit le droit français sur la fin de vie ?
En 2005, la loi Leonetti tente d’apporter une solution à la question de la fin de vie en interdisant l’obstination déraisonnable, soit la poursuite de traitements ou la mise en place de ceux-ci s’ils servent uniquement à permettre la survie artificielle du malade. La loi Claeys-Leonetti, adoptée en janvier 2016, permet aux personnes en fin de vie de mourir dignement, via une sédation profonde et continue jusqu’à la mort.
Comment faire face à la perte d’autonomie ?
Certains signes comme des douleurs articulaires rendant les déplacements difficiles, des troubles de l’audition, des problèmes de mémoire ou des changements d’habitudes alimentaires peuvent traduire une perte d’autonomie. Pour prévenir cette diminution, la pratique d’un sport adapté à ce genre de situation est recommandée. On peut aussi aménager la maison ou l’appartement de la personne pour la rendre plus autonome : baignoire adaptée, douche à l'italienne, monte-escalier, fixation de poignées, … Des solutions de maintien à domicile peuvent aider la personne à rester le plus longtemps possible chez elle. La loi permet aux proches la possibilité de demander un congé proche aidant. Beaucoup d’associations se sont créées pour soutenir les aidants familiaux. N’ayez pas peur de vous rapprocher de ces dernières.
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Une fin de vie, différents lieux
Qu’est-ce que l’hospitalisation à domicile ?
L’hospitalisation à domicile est une forme d’hospitalisation. Elle permet d’éviter une hospitalisation avec hébergement. Le malade ou la personne âgée reçoit des soins médicaux et paramédicaux à domicile exclusivement sur prescription médicale et avec l’accord du médecin traitant. L’hospitalisation à domicile (HAD) se différencie des soins dispensés à domicile : les soins sont plus complexes, plus longs sur la durée et la fréquence des actes est plus régulière. Les établissements d’hospitalisation à domicile sont des établissements de santé. L’HAD est remboursée par l’Assurance maladie.
Comment choisir une maison de retraite ?
La maison de retraite est un lieu de vie. L’endroit où on souhaite vivre doit être un critère de choix. Le prix est également un critère à prendre en compte. Il existe plusieurs solutions d’hébergements lorsqu’on choisit une maison de retraite. Les résidences autonomie ou résidences services sont des logements privatifs associés à des services collectifs. Les EHPAD sont des établissements pour personnes âgées dépendantes, et médicalisées donc. Enfin les Unités de soins longue durée sont dédiées aux maladies chroniques, comme Parkinson, et sont adossées à un hôpital. On peut choisir une structure privée, gérée par des sociétés commerciales, un établissement non lucratif, rattaché à une association, une fondation ou choisir un établissement public.
Qu’est-ce qu’un EHPAD ?
Parfois plus connu sous le nom de ‘Maison de retraite’, l’EHPAD est un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Ce lieu de vie est dédié aux personnes âgées de plus de 60 ans qui ne peuvent plus être maintenues à domicile. Un EHPAD est une structure médicalisée qui offre une aide à la vie quotidienne, des soins médicaux personnalisés, des services comme la restauration, la blanchisserie, … Les chambres peuvent être individuelles ou collectives.
Qu’est-ce que le maintien à domicile ?
C’est tout simplement le choix de rester chez soi plutôt que de rejoindre un établissement spécialisé comme une maison de retraite ou un EHPAD. La grande majorité des personnes âgées font le choix du maintien à domicile. Les personnes suffisamment dépendantes peuvent continuer à vivre chez elles, en toute liberté et le plus longtemps possible. Il convient d’adapter le logement aux besoins de la personne maintenue à domicile, la technologie peut servir à améliorer les conditions de vie de la personne. Il est également important que la personne puisse bénéficier de visites régulières.
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Fin de vie – Dignité
Peut-on choisir sa fin de vie ?
Oui, via les ‘directives anticipées’. Cet outil permet aux Français de préparer leur fin de vie. Ce dispositif n’est pas toujours très connu. Ce document écrit permet de préciser ses souhaits concernant la poursuite, la limitation ou l’arrêt des traitements et autres actes médicaux en fin de vie. Si la personne venait à ne plus pouvoir exprimer sa volonté, les directives prévalent sur tout autre avis non médical. Une personne en bonne santé peut donc anticiper les questions relatives à sa fin de vie.
Quelle dignité pour la fin de vie ?
Nous avons tous droit à une fin de vie digne et apaisée. Une loi de 2002 permet à chacun d’être informé sur son état de santé, elle oblige aussi qu’aucun acte médical ne soit pratiqué sans le consentement de la personne. Le problème de l’expression de la volonté est toujours en suspens. Selon la loi Leonetti, toute personne majeure a la possibilité de rédiger, quand elle le souhaite, un document écrit, les directives anticipées. La loi de 2016 pose le principe selon lequel toute personne a droit à une fin digne et apaisée. L’objectif est bien de soulager les personnes malades lorsque la souffrance est insupportable et que le décès est inévitable.
Quid de l’euthanasie ?
L’euthanasie est l’acte médical qui provoque volontairement la mort d’une personne, pour mettre fin à ses souffrances. L’euthanasie est active lorsque le médecin administre une substance létale provoquant le décès. On parle d’euthanasie passive lorsque la mort est entraînée par l’arrêt des soins. L’euthanasie n’est pas le suicide médicalement assisté. En France, l’euthanasie active est interdite, mais la loi autorise les médecins à réduire ou stopper le traitement d’un patient en fin de vie. L’euthanasie passive est donc tolérée par le droit français. Les soins palliatifs peuvent être mis en place jusqu’au décès du patient et permettent de soulager la douleur et d’améliorer le confort des patients.
Comment aider une personne en fin de vie ?
Accompagner un proche en fin de vie n’est jamais facile. La présence d’un proche rassure la personne en fin de vie. Avoir une personne avec laquelle partager ses angoisses, l’histoire de sa vie passée et ce qui lui tient à cœur redonne confiance et apaise. Des gestes simples rassurent : des câlins, une prise de mains… Il convient d’éviter les attitudes de peur et de tristesse qui peuvent sembler peu réconfortantes pour le malade.
Comment dire au revoir à une personne en fin de vie ?
Mieux vaut ne pas attendre le dernier moment. Il n’est pas toujours facile de prévoir le moment précis du dernier instant de vie. La personne en fin de vie a souvent conscience de son état et sait qu’elle vit ses derniers instants, mieux vaut ne pas lui cacher cela. En fin de vie, les personnes ont tendance à se confier, leur prêter une oreille attentive est une belle preuve d’écoute et de tendresse. Le contact physique, pas toujours spontané dans notre société, est important : on peut serrer la main, embrasser un parent, … ces gestes sont importants aux yeux de la personne, ils sont le témoin d’une certaine affection.
Quelles associations pour aider à la fin de vie ?
Accompagner une personne en fin de vie peut être une épreuve, tant sur le plan psychique, au niveau de l’organisation ou même de l’administration. Des associations aident les personnes en fin de vie ou leurs proches, que la personne ait décidé de rester chez elle, dans sa maison de retraite ou à l’hôpital. SOS Fin de vie propose un soutien et une écoute pour les mourants et leur famille, les bénévoles informent également sur les droits, aides financières existantes et autres dispositifs. L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité se bat pour que chaque personne puisse choisir la manière dont elle souhaite finir sa vie, elle offre également un soutien aux personnes en fin de vie.
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Fin de vie et médicament
Comment soulager la fin de vie ?
La douleur est un symptôme assez fréquent en fin de vie. Elle peut être source d’angoisse et peut également affecter la qualité de la vie. Un grand nombre de personnes en fin de vie souhaitent être soulagées de toutes douleurs. Les lois de 1999 puis de 2002 insistent sur le devoir des médecins de mettre en œuvre des stratagèmes pour diminuer la douleur. La prise en charge de la douleur est inscrite dans le code de la Santé publique. Les soins palliatifs peuvent soulager la fin de vie tout comme la présence des proches au chevet de la personne.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont des soins réservés aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive et incurable ou en fin de vie. Ces soins ont plusieurs objectifs : soulager la douleur physique ainsi que la souffrance psychologique. Les soins palliatifs reposent sur de nombreux médicaments ou interventions de soutien. Séances de massage, médicaments, accompagnement psychologique, chimiothérapie palliative, … peuvent être proposés.
À quoi sert la morphine ?
La morphine est un antidouleur puissant et fréquemment utilisé. Cet extrait de l’opium est l’un des médicaments les mieux connus dans le traitement de la douleur. La morphine s’utilise parfois lorsqu’une personne est à un stade avancé d’une maladie incurable ou en fin de vie. Si la personne ressent des douleurs d’une intensité moyenne à élevée, ou est en état de détresse respiratoire, le médecin prescrit souvent de la morphine. Elle apporte un certain confort à la personne qui en bénéficie, pendant la durée de sa maladie et jusqu’à sa mort. C’est la maladie ou le grand âge qui provoque le décès de la personne, et non la morphine.
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Fin de vie et administration
Comment rédiger ses dernières volontés ?
Les dernières volontés sont les instructions qu’une personne fait connaître de son vivant en perspective de sa fin de vie. Les proches sont tenus de respecter ces instructions. Le testament est l’expression légale des dernières volontés. Les dernières volontés s’appliquent après le décès et sont impératives. Un testament peut être écrit ou notarié. Il est préférable de se faire conseiller avant de rédiger un testament, certaines règles sont contraignantes. Le contenu du testament doit être précis dans la désignation des bénéficiaires. Les instructions concernant les dernières volontés peuvent porter sur l’organisation des obsèques, la répartition des biens laissés, il peut aussi s’agir de directives à l’intention du corps médical.
Comment respecter les dernières volontés d’une personne ?
Les dernières volontés d’une personne peuvent avoir été communiquées à l’oral à des personnes de confiance. Pour éviter tout malentendu, il est préférable de laisser une trace écrite. Les désirs des défunts doivent être respectés en matière d’obsèques. Les proches sont tenus de réaliser les directives choisies par le défunt. Elles peuvent concerner le choix de la cérémonie, le choix d’un cercueil particulier, des vêtements précis, une programmation musicale définie, … Les dernières volontés peuvent être indiquées dans une lettre, dans un testament ou un contrat d’assurance obsèques.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées. Cette déclaration écrite précise les souhaits concernant la fin de vie et les décisions médicales à prendre lors de la fin de vie. Ce document peut aider les médecins concernant les éventuels soins à prodiguer si la personne n’est plus en état d’exprimer elle-même ses propres volontés. Les directives anticipées doivent être rédigées sur papier, elles doivent être datées et signées. En cas d’incapacité à écrire les directives, il est possible de faire appel à deux témoins pour les rédiger.
Comment prévoir sa fin de vie ?
Il est souvent conseillé aux personnes âgées de désigner une ou plusieurs personnes de confiance, surtout avant une hospitalisation. Il est également possible de désigner une personne de confiance avant l’entrée en EHPAD. Cette dernière peut assister aux rendez-vous médicaux et être consultée par les médecins, elle accompagne la personne dans les choix médicaux. L’équipe médicale s’adresse à la personne de confiance en cas de besoin, si la personne en fin de vie ne peut pas faire part de ses propres décisions. La personne de confiance peut être un médecin, un proche, un conjoint, un enfant, un parent, un ami, …
Qu’est-ce que le congé de solidarité familiale ?
Il permet à n’importe quel salarié ou fonctionnaire de s’absenter pour assister un proche ou membre de sa famille gravement malade ou dont le pronostic vital est engagé. Le congé de solidarité familiale peut durer trois mois maximum et être renouvelé une fois, il n’est pas rémunéré par l’employeur. La demande se fait auprès de son employeur. Le bénéficiaire du congé de solidarité familiale peut percevoir une allocation journalière.
Qu’est-ce que l’assurance dépendance ?
L’assurance dépendance est aussi appelée assurance perte d’autonomie. Cet ensemble de garanties permet de faire face aux conséquences financières dues à la perte d’autonomie, si elle survient. Cette assurance permet à la personne de recevoir un supplément de revenus et de libérer ses proches d’une charge financière. L’assurance peut couvrir une perte d’autonomie partielle ou totale liée au grand âge.
De combien de temps dispose-t-on pour organiser les obsèques ?
Le délai légal est de 6 jours à partir du jour du décès. Dans certains cas, il est possible d’obtenir des dérogations auprès des mairies ou des préfectures pour allonger ce délai.
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Bien se renseigner sur la fin de vie, lire des conseils et prendre certaines précautions permettent de mieux se préparer à vivre un deuil redouté et offrent une fin de vie plus facile aux personnes âgées ou malades.